Проекты

Краткое описание

Проект «Жить дальше: бережная поддержка семей с утратой ребенка» направлен на социально-психологическую помощь семьям, пережившим смерть ребенка вследствие онкологического, онкогематологического или другого тяжелого заболевания. Проект создает безопасное поддерживающее пространство, где родители и близкие могут получить профессиональную психологическую помощь, снизить уровень эмоциональной изоляции и постепенно восстановить внутренние ресурсы для продолжения жизни.
В рамках проекта будут организованы два четырехдневных семейных реабилитационных выезда (октябрь 2026 г. и апрель 2027 г.), включающие работу психологов, групповые и семейные практики, арт- и телесно-ориентированные занятия, а также мероприятия для укрепления внутрисемейных отношений. Дополнительно семьи смогут участвовать в ежемесячных онлайн-группах взаимопомощи и получать индивидуальные психологические консультации по запросу.
Завершающим событием проекта станет «День памяти» в мае 2027 года — бережное памятное мероприятие для семей, направленное на сохранение памяти о детях и формирование сообщества взаимной поддержки. Проект поможет семьям пройти сложный путь проживания утраты не в одиночестве, а рядом с людьми, понимающими их опыт.

Цель

1. Социально-психологическая реабилитация не менее 24 семей из Челябинска и Челябинской области, переживших смерть ребенка вследствие онкологического, онкогематологического или другого тяжелого заболевания

Задачи

1. Создать безопасное поддерживающее пространство для социально-психологической реабилитации не менее 25 семей Челябинской области переживших смерть ребенка вследствие онкологического, онкогематологического или другого тяжелого заболевания
2. Обеспечить регулярную психологическую поддержку семей Челябинской области, переживших утрату ребенка
3. Сформировать устойчивое сообщество взаимной поддержки семей Челябинской области, переживших утрату ребенка

Обоснование социальной значимости

Целевой группой проекта являются семьи Челябинской области, пережившие утрату ребенка вследствие онкологического, онкогематологического или другого тяжелого заболевания. Особенно уязвимым периодом признаются первые 2–5 лет после смерти ребенка. По открытым федеральным статистическим материалам, в 2023 году в регионе зарегистрировано 8 случаев смерти детей 0–17 лет от злокачественных новообразований. За каждым таким случаем стоит семья, переживающая тяжелую утрату и нуждающаяся в длительном социально-психологическом сопровождении. Учитывая малые абсолютные числа, для оценки потребности в помощи целесообразно рассматривать не один календарный год, а накопленную группу семей за несколько лет после утраты. По данным АНО «Искорка» за период янв. 2021-май.2026 74 семьи в Челябинской области столкнулись с невосполнимой утратой ребенка после онкозаболевания. Проект планирует охватить не менее 24 семей, находящихся на разных этапах проживания горя и нуждающихся в комплексной поддержке.
Смерть ребенка является одной из наиболее тяжелых психологических травм для семьи. После утраты родители часто сталкиваются с длительным переживанием горя, эмоциональным истощением, депрессивными состояниями, разрушением социальных связей, чувством одиночества и невозможностью вернуться к привычной жизни. Особенно остро проблема проявляется в семьях, длительное время находившихся в ситуации борьбы за жизнь ребенка, поскольку период лечения сопровождается хроническим стрессом, эмоциональным и финансовым истощением, изменением семейных ролей и социальной изоляцией (https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S088539242300355X?). После смерти ребенка многие семьи остаются без системной психологической помощи и поддержки сообщества людей с похожим опытом.
Согласно исследованиям в области детской онкологии, онкологическое заболевание ребенка сопровождается серьезными психологическими и социальными последствиями для всей семьи, а сами семьи зачастую остаются с проблемой один на один (https://pediatriajournal.ru/archive?section=4891&show=357). Исследование НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, проведенное среди 1298 родителей из 78 регионов России, показало, что ситуация онкологического заболевания ребенка запускает для семьи ряд психотравмирующих событий и переживание множественных утрат — здоровья, привычного уклада жизни, социальных связей, материального благополучия и ощущения безопасности (https://rjsocmed.com/1728-2810/article/view/114861).
Специалисты также отмечают, что семьи, переживающие утрату ребенка, нуждаются в длительной психологической реабилитации и безопасном поддерживающем пространстве, однако доступных специализированных программ помощи крайне недостаточно (https://vestnik.susu.ru/psychology/article/view/6292). При этом после завершения лечения или смерти ребенка объем поддержки семьи существенно снижается, а родители часто оказываются в социальной изоляции и не обращаются за помощью из-за стигматизации темы утраты и эмоционального выгорания (https://journal-vniispk.ru/1728-2810/user/setLocale/ru_RU?source=%2F1728-2810%2Farticle%2Fview%2F100964).
По наблюдениям БД «Искорка Фонд», семьи после утраты ребенка особенно нуждаются:
- в безопасном пространстве для проживания горя;
- в поддержке других родителей с аналогичным опытом;
- в восстановлении внутрисемейных отношений;
- в профессиональной психологической поддержке;
- в возможности постепенно возвращаться к социальной активности без чувства осуждения и одиночества.
За 2024–2025 годы специалисты фонда провели индивидуальные консультации и встречи с семьями, пережившими утрату ребенка. Родители отмечали чувство «потери смысла жизни», сложности в общении с окружающими, изменение социального окружения (потерю друзей, работы), ухудшение эмоционального состояния и отсутствие доступной специализированной помощи после смерти ребенка. Наиболее частыми запросами стали семейные реабилитационные выезды, индивидуальная психологическая поддержка, участие в группах взаимопомощи.
Дополнительные исследования показывают, что семьи детей, умерших от онкологических заболеваний, часто сталкиваются также с тяжелыми финансовыми последствиями лечения и утраты, что усиливает психологическую нагрузку и ухудшает качество жизни родителей после смерти ребенка (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36510751/). Поэтому особенно важно предоставлять возможность бесплатной профессиональной поддержки таким семьям.
Социальная значимость проекта заключается в создании в Челябинской области устойчивой системы бережной социально-психологической поддержки семей с утратой ребенка от онкологического заболевания. Проект поможет снизить уровень социальной изоляции семей, поддержать эмоциональное состояние родителей и создать сообщество взаимопомощи, где семья сможет проживать горе не в одиночестве.

География проекта

К участию в проекте будут приглашены все представители ЦА на территории Челябинской области. Семейные реабилитационные выезды пройдут в Челябинской области на территории Арт-парка "Острова Ершовы" (г. Касли, оз. Сунгуль). День памяти пройдет в ГК "Березка" (г. Челябинск, оз. Смолино), группы взаимопомощи будут организованы онлайн и будут доступны для участников на всей территории Челябинской области

Целевые группы

1. Семьи из Челябинска и Челябинской области, пережившие смерть ребенка вследствие онкологического, онкогематологического или другого тяжелого заболевания: родители, братья и сестры умерших детей, а также близкие родственники