Проекты

Краткое описание

В рамках реализации проекта будут проведены мероприятия, направленные на повышение качества жизни семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра, за счет проведения для детей обучающих развивающих занятий. Занятия будут проводиться по трем направлениям, которые являются основными дефицитами детей с РАС: развитие игровой деятельности, развитие коммуникативных навыков и физическое развитие.
Занятия будут проводиться курсами, продолжительностью по 3 месяца. По каждому направлению будет сформировано по 3 группы детей, состоящих из не менее 24 человек. 1 группа пройдет курс занятий с декабрь по февраль, 2 группа - с марта по май, а 3 группа – с сентября по ноябрь. За время курса каждый ребенок пройдет не менее 12 занятий по выбранному направлению.

Поскольку вся программа выстроена на основе дефицитов детей с РАС, ее эффективность максимальна именно в работе с детьми с данным диагнозом. Поэтому перед началом программы дети, у которых нет официально подтвержденного диагноза, пройдут диагностику на выявление признаков аутизма по методу ADOS-2. Данная диагностика является мировым "золотым стандартом" при постановке диагноза аутизм, поэтому ее использование в данном случае крайне эффективно. Те дети, у кого по результатам диагностики будут подтверждено наличие признаков РАС, смогут стать участниками программы.

Программа занятий по каждому направлению будет разделена на этапы в зависимости от имеющихся у ребенка навыков. На первом этапе задачей педагога является научить ребенка следовать расписанию и принимать поставленную педагогом задачу. После этого с ребенком отрабатывается умение самостоятельно выполнять задания. На следующем этапе важно развить навык совместной деятельности, сначала со взрослым, а затем с другим ребенком. Заключительным этапом является отработка навыка взаимодействия в малых группах.

Во время летних месяцев для детей будут проведены программы летней занятости: две программы летнего городского лагеря для 20 детей и две выездные программы без родителей для 50 детей. Благодаря данным программам ребята смогут отработать полученные навыки в среде сверстников в интенсивном режиме.

Параллельно с занятиями с детьми специалисты будут вести консультирование родителей по направлениям своей работы. Специалисты будет объяснять родителям, как заниматься с детьми в домашних условиях для закрепления полученных результатов. Данная часть программы является крайне важной, поскольку несмотря на то, что дети будут посещать занятия с педагогами, большую часть времени они проводят с родителями. Поэтому родители должны понимать принципы развития игровой деятельности, коммуникации и физического развития своего ребенка. Для увеличения охвата семей, которые получат квалифицированную помощь, будет произведена съемка циклов видеоуроков по программам "Научи меня играть" (48 уроков) и программе физического развития ребенка с РАС (30 уроков).

Цель

1. Повысить качество жизни семей, воспитывающих детей с ментальными особенностями в развитии, через проведение программ по развитию навыков игровой деятельности, коммуникативных навыков, физического развития и организации программ летней занятости

Задачи

1. Провести трех-месячный курс занятий по развитию навыков игровой деятельности для трех групп детей РАС в возрасте от 1,5 до 10 лет в общем количестве не менее 72 детей
2. Провести диагностирование на выявление признаков аутизма по методу оценки ADOS-2 для не мене 70 детей, имеющих аутистические черты
3. Провести программы летней занятости: две программы городского лагеря и две выездные программы без родителей, для не менее 70 детей
4. Провести трех-месячный курс занятий по развитию коммуникативных навыков для трех групп детей РАС в возрасте от 1,5 до 10 лет в общем количестве не менее 72 детей
5. Провести трех-месячный курс занятий по физическому развитию для трех групп детей РАС в возрасте от 1,5 до 10 лет в общем количестве не менее 72 детей
6. Провести съемки циклов видеоуроков по развитию навыков игровой деятельности и коммуникации в количестве не менее 78 уроков

Обоснование социальной значимости

По официальным данным в Челябинской области проживает более 1000 детей с расстройством аутистического спектра (http://ombudsman74.ru/Publications/News/Show?id=657). Доказано, что дети с данным диагнозом имеют специфические особенности: основными дефицитами при аутизме являются отсутствие навыков коммуникации и социального взаимодействия, что существенно отличается от дефицитов детей с другими ментальными особенностями в развитии. По этой причине детям с РАС требуется специализированная помощь, основанная на практиках, имеющих статус "практик с доказанной эффективностью".

В Челябинской области как и в большинстве других регионов РФ получить качественную специализированную помощь, основанную именно на дефицитах детей с РАС, крайне проблематично. Большинство педагогов не обладают знаниями и опытом работы с данной категорией детей. Когда родители "сталкиваются" с диагнозом аутизм, первым делом им предлагают медикаментозную терапию (это подтверждает проведенное нами исследование, 81,3% опрошенных ответили, что после постановки диагноза им первым делом предлагали именно медикаментозную терапию), которая не является практикой с доказанной эффективностью при аутизме. (Ссылка на исследование https://forms.gle/SwqAaawyoKo5qoJi9).

Несмотря на то, что исследователям пока не удалось определить причину РАС (https://обнаженныесердца.рф/news/конни-казари-аутизм-вебинар/), были разработаны эффективные методы помощи при данном расстройстве. Исследования, проводимые российскими и международными институтами (напр. University of New Mexico), показали, что подбор программы физических нагрузок является необходимым и первоочередным компонентом успешной программы помощи и позволяет определить не только дефициты, но и сенсорные ощущения, которых не хватает ребенку. Это часто бывает ключом к подбору хорошо мотивирующих подкреплений и созданию режима дня и занятий, соответствующих потребностям и интересам ребенка с РАС. По этой причине занятия по физическому развитию будут одним из трех направлений работы в рамках проекта.

Еще одним из глобальных дефицитов ребенка с РАС является отставание от нормы или полное отсутствие навыков игровой деятельности (96,8% опрошенных отметили данный дефицит у своего ребенка). В связи с этим развитие игровых навыков является важной задачей комплексных программ помощи для данной категории детей. Реализуемая программа сочетает в себе принципы поведенческого и игрового развивающего подхода. Используя естественные стратегии поведения ребенка, занятия будут направлены на развитие социальной коммуникации, через использование ее основ: совместного внимания, имитации и игры. Также научив ребенка игре, мы учим его самоорганизации, что является важным навыком для дальнейшей жизни.

Третьим направлением будет работа по развитию у детей с РАС навыков коммуникации. Ограниченность или полное отсутствие коммуникации зачастую становится причиной появления нежелательного поведения у ребенка, поскольку не имея возможности объяснить свои желания и потребности ,единственным вариантом остается проявление негативных эмоций - слез, криков и истерики. В свою очередь наличие нежелательного поведения является препятствием для дальнейшего развития ребенка. В рамках занятий по данному направлению с детьми будут заниматься развитием функциональной и альтернативной коммуникации, что позволит ребенку выражать свои потребности. Развитие коммуникации в свою очередь будет стимулировать появление и развитие у ребенка речевых навыков.

Доказано, что более эффективно начинать помощь ребенку с расстройством аутистического спектра в раннем возрасте (1,5-7 лет) (Kasari; Longitudinal follow-up of children with autism receiving targeted interventions on joint attention and play, 2012). По этой причине при наличии заявок предпочтение для участия в занятиях будет отдано детям более раннего возраста.

Поскольку функционирование и качество жизни человека с РАС в значительной степени зависят от семейных и родительских факторов, таких как знания родителей об эффективных методиках реабилитации ребенка, то образование и поддержка семьи также являются важными компонентами программы помощи при РАС (Lauristen, 2013). Доказано, что уровень стресса у родителей, воспитывающих детей с РАС значительно выше, чем родителей, имеющих детей с другими нарушениями развития (Koegel Bibelman, Schreibman, 1996), а после постановки диагноза, одной из наиболее часто высказываемых потребностей родителей является доступ к качественной и достоверной информации (73,5% респондентов отметили, что им тяжело было найти достоверную и актуальную информацию об аутизме). Именно поэтому в рамках проекта специалисты будут консультировать родителей, объясняя как необходимо использовать практики с доказанной эффективностью в домашних условиях для закрепления полученных результатов.

География проекта

Челябинская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие дети с ментальными особенностями в развитии и проживающие на территории Челябинской области