Проекты

Краткое описание

Современные методы лечения онкологических и других тяжелых заболеваний показывают весьма обнадеживающую динамику - более половины пациентов после длительной и сложной терапии переходят в состояние ремиссии. Каждый пациент, а в особенности ребенок, который достиг ремиссии болезни, - это большая победа. Однако, к сожалению, после окончания борьбы с болезнью у юного пациента начинается период борьбы с соматическими и нейропсихическими патологиями и социальной дезадаптацией. В буквальном смысле 100% юных пациентов сталкиваются с такими последствиями болезни, как эмоциональная депривация, витальная угроза, синдром "домоклова меча", родительская гиперопека, недостаток коммуникативных навыков, необходимых для успешного вливания в социум и др. Ситуация осложняется необходимостью заново входить в ритм учебной жизни.
Наш благотворительный фонд "Отзовись" на протяжении 9 лет работает именно с данной целевой аудиторией - детьми в состоянии ремиссии после перенесенной онкологии или другого тяжелого заболевания, их родителями и сиблингами. За годы работы мы пришли к четкому пониманию, что для наших подопечных окончание многолетней борьбы с тяжелейшими заболеваниями никаким образом не маркируется: они по сути из рутинной борьбы с болезнью погружаются в рутинную борьбу с ее последствиями. Именно поэтому нами был разработан данный проект, который на сегодняшний день не имеет аналогов в России.
Форум семей с детьми в состоянии ремиссии "Без оглядки" - это возможность более чем для 250 семей города Магнитогорска поставить точку в сложнейшем периоде их жизни и понять, как научиться жить в новой реальности. Участниками данного проекта станут семьи с детьми в ремиссии в возрасте от 7-18 лет. Форум будет проходить на протяжении 2 дней. В рамках форума будет организована работа по следующим направлениям:
1. Психологическая консультация. Будет организована площадка для индивидуальной или семейной консультации с психологом, на которой опытные специалисты произведут первоначальную диагностику и помогут участникам выстроить вектор работы. При необходимости работа сможет быть продолжена после окончания форума. Также будет организован круглый стол с психологами, в рамках которого участники смогут совместно обсудить общие для всех них вопросы.
2. Социальная реабилитация. В пространстве форума дети, их родители и сиблинги смогут посетить творческую площадку на которой будут организованы различные мастер-классы (более 10). Таким образом мы хотим в естественной форме подтолкнуть юных участников к развитию их коммуникативных навыков и навыка самостоятельного выбора.
3. Образование. В рамках данной площадки работу будут вести диетолог и онколог, которые проведут общую пропедевтику с участниками.
Заключением работы форума станет большая общая творческая программа. Участники получат мотивацию, поддержку, заслуженные поздравления и самое важное - ответы. Они увидят, что не одиноки в своих проблемах, и что жизнь после болезни ЕСТЬ! Ожидаемое количество участников - не менее 400

Цель

1. Способствование скорейшей абилитации и реабилитации в социуме детей в состоянии ремиссии, их родителей и родных братьев и сестёр (сиблингов) посредством проведения форума "Без оглядки"

Задачи

1. Привлечение внимания к проблеме ЦА
2. Проведение форума "Без оглядки" в целях способствования скорейшей абилитации и реабилитации в социуме детей в состоянии ремиссии
3. Подведение итогов проекта

Обоснование социальной значимости

По данным Всемирной организации здравоохранения https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/cancer-in-children онкологические заболевания ежегодно диагностируются у более чем 400 тыс детей и подростков в возрасте до 19 лет. И только в Магнитогорске, согласно данным Онкологического диспансера (по данным за 20-21 год) ежегодно заболевают 19 детей. По данным Всемирной организации здравоохранения в странах с высоким доходом от рака излечивается более 80% пациентов. Однако, после перенесенного заболевания у детей остаются серьезные проблемы в соматической и нейропсихической областях. Буквально в 100% случаев ребенку приходится проходить нелегкий путь социальной адаптации: он с большим трудом учится быть самостоятельным, учится жить с постоянной оглядкой на новую вспышку заболевания, учится преодолевать фрустрацию базовых потребностей и уже ушедшую витальную угрозу. Печальнее всего, что итак натерпевшемуся в своей жизни маленькому человеку придется теперь всю жизнь бороться с социальными стигмами, рожденными вокруг онкологической болезни. Эти же этапы, к сожалению, проходят и детки с другими тяжелыми заболеваниями.
Чтобы лучше передать состояние, в котором находятся и дети, и семьи после многолетнего тяжелого лечения, приведем следующую цитату: «Я пыталась вытеснить мысли о том, что у меня происходит что-то плохое, не принимать заболевание, а потом — полярно — чувствовала грусть и думала, как же мне быть и что будет со мной потом. После лечения было чувство одиночества от того, что мне не с кем было об этом поговорить. Мне не хотелось доверять людям, которые через это не прошли. Мне было непонятно, когда они говорили: "Вперед, держись!"», – рассказывает АСИ Елена. https://www.asi.org.ru/2020/06/26/posle-raka/
Наша организация уже давно работает с детками и в состоянии ремиссии и их семьями. Мы стараемся оперативно реагировать на возникающие у них запросы, способствовать решению актуальных для них задач. Форум - необходимый для них глоток воздуха. Множество экспертов подтвердят наши слова - семью в вопросе реабилитации детей ни в коем случае нельзя обходить стороной. Именно они должны быть на одной волне со своим ребенком, должны быть вместе с ним, а не там, где-то, далеко.
В продолжение развития программ и проектов нашей организации по реабилитации детей после онкологии, мы увидели необходимость проведения данного форума. Мы видим, насколько важно для родителей и их детей научиться жить "заново", приобрести необходимые навыки, начать общаться с этим миром после пройденного ими сложного пути. Для многих из нас не составляет труда обслужить себя, заговорить с незнакомым человеком, вести дружескую беседу, элементарно найти мотивацию к действию. Для наших деток эти вопросы часто бывают сложнее некуда. Для родителей и сиблингов не ясно, как вести себя в новой реальности. https://www.miloserdie.ru/article/neustojchivyj-inoplanetyanin-izbivaet-stolb-kto-takie-siblingi/ Именно поэтому так необходимо создать для первых и вторых наиболее естественные условия, в которых они смогут раскрыть спрятанные болезнью навыки и таланты и научиться жить заново. И родителям, и сиблингам нужна поддержка, нужны ответы. И возможность получить эти ответы они найдут на форуме, куда будут приглашены ведущие эксперты в реабилитации детей города Магнитогорска. Работа с экспертами будет вестись по уже имеющимся запросам, отраженным в структуре секций форума.

География проекта

г. Магнитогорск, Челябинская область

Целевые группы

1. Дети в возрасте от 7-18 лет, проживающие в г. Магнитогорск, находящиеся в состоянии ремиссии после онкологического или другого тяжелого заболевания
2. Родители и сиблинги детей в возрасте от 7-18 лет, проживающих в г. Магнитогорск, находящихся в состоянии ремиссии после онкологического или другого тяжелого заболевания