Проекты

Краткое описание

В рамках проекта будут реализованы мероприятия жизненного маршрута ребенка с аутизмом в Челябинской области (далее - Маршрут), который АНО «Звездный дождь» совместно с Министерством здравоохранения, Министерством образования и науки и Министерством социальных отношений Челябинской области разрабатывал на протяжении последних двух лет (с 2021 по 2023 гг.). Работа по проекту будет вестись по нескольким направлениям.

1) На базе АНО «Звездный дождь» будет функционировать диагностический кабинет, в котором родители, предполагающие наличие у своего ребенка диагноза РАС, смогут пройти тестовую диагностику ADOS-2 (мировой "золотой стандарт" при постановке диагноза аутизм) и получить заключение специалиста, в котором будет указано наличие или отсутствие признаков аутизма у ребенка. Далее с этим заключением в Кабинете для коррекции расстройств аутического спектра, работающего на базе областной психоневрологической больницы №1, семья сможет получить официальный диагноз и начать необходимую реабилитацию в более раннем возрасте.

Также в диагностическом кабинете для семей будет доступна диагностика невербального интеллекта Leiter-3. Данный диагностический инструментарий соответствует Клиническим рекомендациям РАС, разработанным Ассоциацией психиатров и психологов за научно-обоснованную практику (далее – Клинические рекомендации). Применение диагностики Leiter-3 с детьми с аутизмом позволяет получить реальные данные об уровне интеллекта ребенка и на их основе выстроить соответствующую актуальным способностям ребенка образовательную программу.

Широко применяемый до последнего времени для диагностики уровня интеллекта ребенка с РАС тест Векслера согласно Клиническим рекомендациям «…является в значительной мере устаревшим… для перевода полученных сырых баллов в стандартизированные, используются нормативные таблицы оригинальной версии 1949 года. С учетом существования такого феномена, как эффект Флинна (статистический феномен, выражающийся в постепенном повышении показателей коэффициента интеллекта (IQ) в популяции с течением времени) все тесты интеллекта должны проходить регулярный пересмотр c целью компенсации данного эффекта. В этой связи, существующие на данный момент адаптации тестов Векслера могут быть использованы специалистами только для качественного анализа интеллектуальной сферы ребенка, в то время как количественные показатели не могут быть применимы» (Текст Клинических рекомендаций по ссылке https://clck.ru/g5NWH).

На практике это означает то, что ребенок с РАС, прошедший диагностику интеллекта по тесту Векслера в большинстве случаев будет иметь показатель IQ ниже, чем тот же ребенок, прошедший диагностику уровня интеллекта по методу Leiter-3. Поскольку показатель уровня интеллекта напрямую связан с выбором образовательного маршрута для ребенка, необходимо использовать современные инструменты диагностики...

Полное описание доступно по ссылке https://disk.yandex.ru/i/sYd8dPnRMg5Vsg или в разделе 3.1 Полное описание проекта.

Цель

1. Оказание необходимой психолого-педагогической поддержки не менее 210 детям с расстройством аутистического спектра за счет реализации жизненного маршрута ребенка с аутизмом на территории Челябинской области.

Задачи

1. Организовать работу диагностического кабинета на базе АНО "Звездный дождь", в рамках которого будет проведено не менее 100 диагностик на выявление признаков аутизма ADOS-2
2. Провести занятия программы специализированной ранней интенсивной помощи для 3 групп детей с РАС в возрасте от 1 до 4 лет, состоящих из 6 детей каждая
3. Провести занятия программы подготовки к школе для 30 дошкольников с РАС в возрасте от 4 до 8 лет
4. Организовать работу программ досуговой деятельности по 3 направлениям для 90 детей с РАС и 2 летних городских лагеря для 20 детей с РАС каждый
5. Организовать 2 мероприятия с целью распространения эффективных практик работы с детьми с РАС и обмена опытом для не менее 400 специалистов, работающих с данной категорией детей на безвозмездной основе, а также мероприятия повышения квалификации

Обоснование социальной значимости

Согласно современным данным международных исследований (2023 г.) аутизм встречается у каждого 36 ребенка. Всемирная организация здравоохранения придерживается более консервативной оценки – 1 на 100. Минздрав РФ подтверждает оценку ВОЗ и считает, что распространенность аутизма в России составляет 1% от детской популяции. Но даже в таком случае аутизм является одним из самых распространенных нарушений развития, с которым человек живет всю жизнь.

Ежегодно в Челябинской области рождается более 30 тысяч детей. Если придерживаться статистики Минздрава РФ, то не менее 300 из рожденных детей имеют расстройство аутистического спектра. Таким образом, согласно официальным данным в Челябинской области должны проживать более 5000 детей с РАС. Каждому из них нужна специализированная помощь, учитывающая дефициты аутизма и способствующая повышению уровня адаптации аутичного ребенка и компенсации его нарушений в сфере коммуникации.

В силу специфических особенностей данного диагноза, существенно отличающих его от других ментальных особенностей развития, в реабилитации данной категории детей в нашей области, как и в большинстве регионов РФ, существует ряд трудностей. Они не позволяют оказывать образовательные и социальные услуги детям с РАС, способствующие решению всех необходимых проблем ребенка в полной мере. Это послужило одной из причин того, что формирование жизненного маршрута ребенка с аутизмом стало одним из четырех приоритетных направлений модернизации социальной сферы Челябинской области в рамках проекта Агентства стратегических инициатив.

Несмотря на то что исследователям пока не удалось определить причину РАС (https://обнаженныесердца.рф/news/конни-казари-аутизм-вебинар/), были разработаны эффективные специализированные методы помощи при данном расстройстве. Доказано, что более эффективно начинать поддержку в раннем возрасте (Kasari; Longitudinal follow-up of children with autism receiving targeted interventions on joint attention and play, 2012). Именно поэтому так важно продолжить работу по своевременной постановке диагноза и расширению программ специализированной ранней помощи для детей в возрасте 2-4 лет. Это позволит скорректировать состояние ребенка с аутизмом и предоставит семье и специалистам реальные инструменты взаимодействия с ребенком, способствующие его дальнейшему развитию.

Проведенное нами исследование среди родителей детей с РАС подтвердило, что родителям в большинстве случаев (82%) в первую очередь все еще предлагают медицинскую или медикаментозную реабилитацию, которая не решает основную проблему, связанную с восполнением дефицитов детей с РАС и не признано профессиональным мировым сообществом необходимым для данной категории детей (исключением является наличие сопутствующих заболеваний, например, расстройство пищеварения). Ссылка на исследование https://forms.gle/SwqAaawyoKo5qoJi9. Это происходит даже несмотря на то, что Клинические рекомендации по расстройству аутистического спектра, одобренные Минздравом РФ в 2020 году, прямо говорят о том, что "основные методы лечения РАС носят преимущественно немедикаментозных характер и включают поведенческие, образовательные и психологические вмешательства". В связи с этим актуальной является деятельность по обучению специалистов практикам с доказанной эффективностью, передача успешного опыта, полученного в ходе реализации программ на базе АНО "Звездный дождь" в рамках конференции и форума педагогов, участниками которых смогут стать специалисты сферы образования и здравоохранения.

Выстроенная система помощи при РАС избавит родителей от необходимости самостоятельно искать информацию об аутизме и методах помощи при нем в интернет пространстве, где часто встречаются сведения, содержащие ложные данные о диагнозе. Отсутствие доступа к достоверной информации мешает семье достичь необходимого положительного результата в развитии ребенка. Еще более негативные последствия провоцируются тем, что из-за многочисленных поисков действенной помощи упускаются сензитивные периоды развития ребенка, которые в последствии практически невозможно компенсировать.

На протяжении 10 лет «Звездный дождь» занимается реализацией программ помощи детям с аутизмом. За это время организацией был накоплен огромный опыт, который позволил провести работу по формированию жизненного маршрута ребенка с РАС в Челябинской области. В данный момент необходимо отработать мероприятия по реализации данного маршрута, которые позволят вывести работу с детьми с РАС на более высокий уровень, а значит повысить качество жизни семей, где воспитываются данные дети.

Все это позволяет говорить об актуальности заявленной деятельности и наличии необходимых компетенций у организации для реализации столь большого и комплексного проекта.

География проекта

Помощь в рамках работы диагностического кабинета, а также участниками программ досуговой деятельности станут семьи, воспитывающие детей с РАС, проживающие на территории всей области, которые имеют возможность приехать в Челябинск на личном автомобиле или общественном транспорте. Участниками программ ранней интенсивной помощи, программы дошкольного образования и программ городской летней занятости преимущественно станут семьи, проживающие на территории Челябинска или близлежащих населенных пунктов, так как занятия проходят ежедневно в Челябинске. Участниками Форума педагогов и конференции станут специалисты, проживающие на территории всей Челябинской области.

Целевые группы

1. Дети с расстройством аутистического спектра в возрасте от 2 до 18 лет, проживающие на территории Челябинской области
2. Родители, воспитывающие детей с расстройством аутистического спектра, проживающие на территории Челябинской области
3. Специалисты сферы образования и здравоохранения, работающие с детьми с РАС на безвозмездной основе (в государственных учреждениях или НКО)