Проекты

Краткое описание

Проект направлен на социально-психологическую реабилитацию семей, столкнувшихся с онкогематологическими и другими тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями детей, после завершения активного лечения, в том числе - ориентирован на поддержку семей с утратой ребенка.
Жизнеугрожающее заболевание вызывает колоссальную нагрузку на каждого члена семьи, а длительный стресс сказывается на функциональности семьи - как ячейки общества. В основе проекта лежит семейно-ориентированный подход, направленный на восстановление социально-психологических ресурсов семей, переживших все этапы и трудности лечения тяжелого заболевания у ребенка.
“Искорка” остается вместе с семьями своих подопечных при любом исходе тяжелого заболевания. Дети и взрослые, переживающие утрату, еще в большей степени нуждаются в квалифицированной поддержке и социально-психологической реабилитации.
Преимущества и уникальность проекта:
1. Программа социально-психологической реабилитации основана на индивидуальном подходе к каждой семье: психолог предварительно выстраивает коммуникацию с семьей, выявляет особенности и потребности семьи, выявляет психологические трудности, с которым столкнулась семья в период лечения ребенка.
2. Тьюторское сопровождение семьи выступает непрерывным процессом: сопровождение семьи не только на этапе лечения, но и после его завершения.
3. Формирование безопасной, поддерживающей, вовлекающей и интерактивной среды во время мероприятий проекта способствует преодолению трудностей, возникших в процессе лечения ребенка, обеспечивает реабилитацию социально-психологических навыков и характеристик, формирование которых было нарушено в процессе лечения ребенка.
4. Вовлечение родительского сообщества в реабилитационные мероприятия обеспечивает нуждающимся внешнюю опору среди тех, кто прошел такой же непростой путь лечения.
5. Реализация наших проектов по поддержке семьи после смерти ребенка может помочь изменить общественное мнение вокруг смерти и горя и создать более инклюзивное, сострадательное и открытое общество. Проекты постпаллиативного сопровождения семей ожидаемо помогут людям восстановиться после утраты и распространить практики поддержки и взаимопомощи за пределы семьи.
Инструменты и механизм реализации проекта:
Апрель 2025г. - анонсирование проекта.
Май, 2025 - Организация и проведение Дня памяти для семей, столкнувшихся с утратой ребенка.
Май-Сентябрь, 2025 - организация и проведение первого и второго реабилитационных семейных выездов: организационная подготовка, составление программы выезда, подготовка команды.
Октябрь-Декабрь, 2025 - организация и проведение реабилитационного семейного выезда для семей с утратой ребенка: организационная подготовка, составление программы выезда, подготовка команды.
Январь-Февраль, 2026 - организация и проведение третьего реабилитационного семейного выезда: организационная подготовка, составление программы выезда, подготовка команды; подведение итогов проекта, анализ результатов и оценка эффективности

Цель

1. Организация условий для социально-психологической реабилитации семей, столкнувшихся с онкогематологическими или другими тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями у ребенка, после завершения лечения, в том числе после утраты ребенка на территории г. Челябинска и Челябинской области в 2025-2026 гг.

Задачи

1. Провести информационное освещение деятельности в рамках проекта для трансляции опыта проведения социально-психологической реабилитации для семей, столкнувшихся с онкогематологическими и другими тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями у ребенка, а также для привлечения целевой аудитории к участию.
2. Реализовать выездные программы и мероприятия социально-психологической реабилитации, направленные на преодоление социально-психологической изоляции и восполнение психоэмоциональных ресурсов членов семьи после длительного лечения от жизнеугрожающего заболевания, в том числе после утраты ребенка.
3. Обеспечить поддержку ресурсности и развитие профессиональных компетенций команды специалистов посредством интервизий, по направлению работы с семьями на выездных мероприятиях после длительного лечения онкогематологических и других тяжелых заболеваний, а также в ситуации утраты ребенка.

Обоснование социальной значимости

Целевой группой проекта являются семьи Челябинска и Челябинской области, столкнувшиеся с онкогематологическими и другими тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями детей, после завершения активного лечения, в том числе после утраты ребенка. В России ежегодно выявляют от 3 до 4 тыс. случаев злокачественных новообразований у детей, из которых на Челябинскую область приходится свыше 100 случаев в год (статьи: https://clck.ru/3DN4zq; https://tochno.st/problems/oncology/districts/uralskiy_fo/regions/chelyabinskaya_oblast).
Продолжительное лечения и длительная вынужденная изоляция в стенах стационара сказываются на эмоционально-психологическом состоянии каждого члена семьи. Часто возникают трудности при возвращении к привычному образу жизни, проявляющиеся как социальная дезадаптация у переболевших детей, многочисленные страхи за здоровье выздоровевшего ребенка, связанные с возможностью рецидива; здоровые сиблинги, наряду с их больными братьями и сестрами, сталкиваются с трудностями в социальной коммуникации, учебе, чувством равнодушия от родителей и ранним взрослением, когда приходится принимать на себя роль взрослого.
Особой категорией в нашей целевой аудитории являются семьи, столкнувшиеся с утратой ребенка вследствие онкогематологического или другого тяжелого жизнеугрожающего заболевания. Потеря ребенка – это колоссальный удар для всей семьи, который требует оперативного внимания и предоставления социально-психологической поддержки и реабилитации. Процесс принятия утраты и горя - индивидуален для каждого члена семьи, и может проявляться самым неожиданным образом: от полного оцепенения и эмоционального отстранения до депрессии, тревожности, ухода из семьи (развод родителей), замкнутости и запущенности психолого-педагогического развития братьев и сестер и т.д.
Реабилитация — необходимый этап борьбы с онкологией. Это относится ко всем видам перенесенного рака, любой стадии и любому методу терапии. По мнению Белозерцевой Н. ("Фонд поддержки пациентских инициатив"): "Реабилитация — это продолжение жизни человека, иначе он после лечения будет лежать-лежать, жалеть себя и ничего дальше не делать. А нужно, чтобы он начал возвращать физическую форму и ставить новые цели" (статья: https://www.forbes.ru/forbeslife/516556-socializacia-i-samorazvitie-pocemu-dla-ludej-perezivsih-rak-tak-vazna-reabilitacia).
Соответствие официальных документам: проект ориентирован на проведение социально-психологической реабилитации семей, столкнувшихся с онкогематологическими или другими тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями детей, после завершения лечения, в том числе после утраты ребенка, соответствует Распоряжению Правительства Челябинской области от 26.06.2019 года (с изм. от 27.05.2024) О региональной программе Челябинской области "Борьба с онкологическими заболеваниями" (РАСПОРЯЖЕНИЕ: https://docs.cntd.ru/document/553379664). Также траектория развития сопровождения соответствует программе «Десятилетие детства» до 2027 г. (распоряжение Правительства РФ от 23.01.2021 №122-р) в части профилактики заболеваемости и инвалидности среди детей (РАСПОРЯЖЕНИЕ: https://10let.edu.gov.ru/).

География проекта

Потенциальными участниками проекта являются жители всех 319 муниципальных образований Челябинской области.

Целевые группы

1. Семьи Челябинска и Челябинской области, столкнувшиеся с онкогематологическими и другими тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями детей, после завершения активного лечения, в том числе после утраты ребенка.