Проекты

Краткое описание

В рамках проекта будут реализованы мероприятия, способствующие укреплению и развитию системы помощи детям с расстройством аутистического спектра (далее — РАС) в Челябинской области. Мероприятия проекта будут содействовать реализации жизненного маршрута ребёнка с аутизмом в Челябинской области (далее — Маршрут), который АНО «Звездный дождь» реализует совместно с Министерством здравоохранения, Министерством образования и науки и Министерством социальных отношений Челябинской области с 2022 года.

Работа по проекту будет вестись по нескольким направлениям:

1) На базе АНО «Звездный дождь» будет функционировать диагностический кабинет, в котором родители, предполагающие наличие у своего ребёнка диагноза РАС, смогут пройти тестовую диагностику ADOS-2 (мировой «золотой стандарт» при постановке диагноза аутизм) и получить заключение специалиста, в котором будет указано наличие или отсутствие признаков аутизма у ребёнка. Далее с этим заключением в Кабинете для коррекции расстройств аутистического спектра, работающем на базе областной психоневрологической больницы №1, семья сможет получить официальный диагноз и начать необходимую реабилитацию в более раннем возрасте.

Также в диагностическом кабинете для семей будет доступна диагностика невербального интеллекта Leiter-3. Данный диагностический инструментарий соответствует Клиническим рекомендациям РАС, разработанным Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику (далее — Клинические рекомендации). Применение диагностики Leiter-3 с детьми с аутизмом позволяет получить реальные данные об уровне интеллекта ребёнка и на их основе выстроить соответствующую актуальным способностям ребёнка образовательную программу.

На практике это означает, что ребёнок с РАС, прошедший диагностику интеллекта по тесту Векслера, в большинстве случаев будет иметь показатель IQ ниже, чем тот же ребёнок, прошедший диагностику уровня интеллекта по методу Leiter-3. Поскольку показатель уровня интеллекта напрямую связан с выбором образовательного маршрута для ребёнка, необходимо использовать современные инструменты диагностики, дающие наиболее точный результат. Именно этим и будет заниматься диагностический кабинет на базе АНО «Звездный дождь». За время реализации проекта специалисты диагностического кабинета примут не менее 190 детей.

2) После постановки корректного диагноза необходимо начать работу с дефицитами ребёнка с аутизмом, т. е. с дефицитом коммуникации и социального взаимодействия. Проведение данной работы эффективно в рамках программы интенсивной специализированной ранней помощи (раннего интенсивного поведенческого вмешательства), что подтверждают Клинические рекомендации...

Полное описание доступно по ссылке https://disk.360.yandex.ru/i/aK05FmlYNdvRqw или в разделе 3.1 Полное описание проекта.

Цель

1. Укрепление и развитие системы помощи детям с аутизмом в Челябинской области за счет оказания АНО "Звездный дождь" необходимой психолого-педагогической поддержки не менее 500 детям с расстройством аутистического спектра и обучения не менее 700 специалистов сферы образования, здравоохранения и социальной защиты.

Задачи

1. Оказать необходимую психолого-педагогическую поддержку не менее 500 детям с расстройством аутистического спектра в рамках программ, реализуемых АНО "Звездный дождь"
2. Провести обучающие мероприятия, нацеленные на передачу знаний о практиках помощи детям с аутизмом с доказанной эффективностью, для не менее 700 специалистов сферы образования, здравоохранения, социальной защиты и некоммерческих организаций

Обоснование социальной значимости

Согласно современным данным международных исследований (https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/72/ss/ss7202a1.htm?s_cid=ss7202a1_w) аутизм встречается у каждого 36 ребенка. Всемирная организация здравоохранения придерживается более консервативной оценки – 1 на 100. Минздрав РФ подтверждает оценку ВОЗ и считает, что распространенность аутизма в России составляет 1% от детской популяции. Но даже в таком случае аутизм является одним из самых распространенных нарушений развития, с которым человек живет всю жизнь.

Ежегодно в Челябинской области рождается более 30 тысяч детей. Если придерживаться статистики Минздрава РФ, то не менее 300 из рожденных детей имеют расстройство аутистического спектра. Таким образом, согласно официальным статистическим оценкам в Челябинской области должны проживать более 5000 детей с РАС. Каждому из них нужна специализированная помощь, учитывающая дефициты аутизма и способствующая повышению уровня социализации аутичного ребенка и компенсации его нарушений в сфере коммуникации.

Дети с расстройствами аутистического спектра имеют выраженные нарушения в социальной коммуникации, которые часто проявляются в раннем детстве и сохраняются на протяжении всей жизни (American Psychiatric Association [APA], 2013; Carter et al., 2005). У детей младшего возраста с РАС могут наблюдаться ограниченная совместная и творческая игра, более низкая частота социальных инициатив по отношению к сверстникам и сниженная эмоциональная отзывчивость по отношению к партнерам по играм (APA, 2013). В первые годы обучения в школе социальная изоляция становится всё более распространённым явлением, поскольку дети с РАС испытывают трудности с эффективным взаимодействием со сверстниками (Kasari et al., 2011; Rotheram-Fuller et al., 2010).

Обоснование концептуальных подходов к базовым компонентам программ профессиональной подготовки специалистов по работе с детьми в спектре аутизма в нашей стране еще находится в стадии разработки, в связи с чем специалистам критически не хватает знаний и опыта по выстраиванию эффективного образовательного процесса для ребенка с аутизмом. Мероприятия по обучению программам и методам с доказанной эффективностью являются крайне актуальными для данной целевой группы.

Наиболее эффективным средством реабилитации детей с РАС является именно педагогическая коррекция, что в том числе подтверждают Клинические рекомендации "Расстройства аутистического спектра", одобренные Научно-практическим советом Минздрава РФ.

Выдержка из Клинических рекомендаций, стр. 35 "В настоящий момент ни один лекарственный препарат не имеет доказательств способности влиять на ключевые симптомы РАС [105,106]. Основные методы лечения РАС носят преимущественно немедикаментозный характер и включают поведенческие, образовательные и психологические вмешательства". стр. 41 "Специфических методов медицинской реабилитации РАС, воздействующих на ключевые симптомы РАС, в настоящее время не существует. Современные научные данные не позволяют предложить более эффективного средства для преодоления ключевых дефицитов, связанных с РАС, чем постоянная абилитация на основе поведенческих, психологических и образовательных подходов. Эти вмешательства могут реализовываться специально подготовленными педагогами, психологами, логопедами, родителями и другими родственниками ребенка с РАС".

В силу специфических особенностей данного диагноза, существенно отличающих его от других ментальных особенностей развития, в реабилитации данной категории детей в Челябинской области, как и в большинстве регионов РФ, существует ряд трудностей. Они не позволяют оказывать образовательные и социальные услуги детям с РАС, способствующие решению всех необходимых проблем ребенка в полной мере. Например, 89% детсадов Петербурга не готовы принимать детей с аутизмом (https://dislife.ru/materials/4322). Похожая ситуация наблюдается и в Челябинской области. Даже если ребенок с аутизмом посещает детский сад, то чаще всего, он не включен в процесс инклюзии и реального образовательного процесса. Это послужило одной из причин того, что формирование жизненного маршрута ребенка с аутизмом стало одним из четырех приоритетных направлений модернизации социальной сферы Челябинской области в рамках проекта Агентства стратегических инициатив.

Все это говорит об актуальности развития аутизм-специфичных программ, способствующих восполнению ключевых дефицитов дошкольников с аутизмом, что в свою очередь повысит их шансы на получение дальнейшего образования в детском саду, школе и последующее получение профессии.

«Звездный дождь» занимается реализацией программ помощи детям с аутизмом более 10 лет. За это время организацией был накоплен огромный опыт, который позволил провести работу по формированию жизненного маршрута ребенка с РАС в Челябинской области. В данный момент необходимо отработать мероприятия по реализации и развитию данного Маршрута, которые позволят вывести работу с детьми с РАС на более высокий уровень, а значит повысить качество жизни семей, где воспитываются данные дети.

География проекта

Челябинская область Получат помощь в рамках работы диагностического кабинета, а также станут участниками программы досуговой деятельности - семьи, воспитывающие детей с РАС, проживающие на территории всей области, которые имеют возможность приехать в Челябинск в назначенные дни на личном автомобиле или общественном транспорте. Участниками программ ранней интенсивной помощи, программы дошкольного образования и программы городской летней занятости преимущественно станут семьи, проживающие на территории Челябинска или близлежащих населенных пунктов, так как занятия проходят ежедневно в Челябинске на протяжении рабочей недели. Участниками образовательных мероприятий также станут специалисты с территории всего региона, поскольку часть мероприятий проходят в онлайн формате, а даты конференции и форума педагогов известны заранее, и люди могут запланировать поездку в Челябинск. Информационная кампания в рамках проекта будет нацелена на жителей всего региона.

Целевые группы

1. Дети с расстройством аутистического спектра в возрасте до 18 лет, проживающие на территории Челябинской области
2. Родители, воспитывающие детей с расстройством аутистического спектра, проживающие на территории Челябинской области
3. Специалисты сферы образования, здравоохранения и социальной защиты, работающие с детьми с РАС на безвозмездной основе (в государственных учреждениях или НКО)