Проекты

Краткое описание

С 2014 года Фонд «Мы Рядом!» оказывает системную помощь детям с буллезным эпидермолизом на территории Челябинской области. Это редкое генетическое, неизлечимое, дорогостоящие и болезненное заболевание. Практика показала, что самостоятельно семья в регионе не может добиться обеспечения жизненно важных перевязочных материалов от государства, оплатить расходы текущего диагноза и справится с непринятием общества, что напрямую влияет на продолжительность (сокращает) и качество (ухудшает) жизни ребенка. К сожалению, дети-бабочки не единственные, кто относится к категории редких диагнозов, к ним также можно отнести синдром Тричера Клинза, Миодистрофия Дюшена, Несовершенный остеогенез, Ихтиоз и другие. Чаще всего в регионах не создаются фонды с узкой направленностью на один из таких диагнозов, в силу того, что болезни не массовые.
Проект посвящен созданию кризисной программы для поддержки детей с редкими генетическими заболеваниями на территории Челябинской области. Кризисная программа поможет построению позитивных системных изменений в качестве жизни детей, чьи диагнозы не входят в 14 назологий, поэтому сложно встраиваются в общую систему получения государственной помощи.
Проект поможет
• повысить правовую грамотность родителей, окажет содействие в сборе документов и оформлении льгот. Для этого будут проведены консультации с юристом, узкими специалистами, разработана и создана «дорожная карта».
• оказать материальную помощь в тяжелых ситуациях. Для этого будут организованны сборы гуманитарной, продуктовой помощи и средств профилактики.
• построить позитивное восприятие детей в обществе. Для формирования толерантного отношения общества к детям с редкими генетическими заболеваниями, будет организованна социальная реклама. Зачастую дети с такими заболеваниями имеют внешние особенности, по этой причине их важно представлять обществу экологично.
Проект будет реализовываться в несколько этапов:
1.Установление контакта с семьями детей в области и составление базы данных
2.Создание «дорожной карты» для родителей
3.Оказание кризисной помощи
В результате реализации проекта, в целевой группе, где родители нацелены на улучшения ситуации, будет сформировано понимание относительно возможных вариантов выхода из кризиса. Что повлияет на улучшение качества жизни детей с редкими генетическими заболеваниями.

Цель

1. Улучшение качества жизни детей с редкими генетическими заболеваниями на территории Челябинской области

Задачи

1. Организация устойчивой системы информирования проекта в интернете и СМИ
2. Формирование толерантного отношения общества к детям с РГЗ
3. Оказание кризисной помощи детям с РГЗ, участникам проекта

Обоснование социальной значимости

Согласно сообщению Минздрава РФ 29 февраля 2020, по данным регистра, около 7.6 тыс детей в России страдают редкими заболеваниями. Из них только 14 заболеваний входят в программу высокозатратных нозологий и обеспечиваются из федерального бюджета. Еще по 24 заболеваниям средства выделяются из регионального бюджета, но в случае редких генетических заболеваний, нет единой практики оказания помощи в регионах детям данной категории.
По данным главного генетика области (https://1obl.tv/live/press-konferentsii/genetika-na-zdorove-rebenka/), только в городе Челябинске в 2018 году на учете состояло 3500 детей из них около 1500 в ЧОДКБ. Число обратившихся за генетическими анализами в ЧОДКБ растет ежегодно, к примеру еще в 2017 году рост составил 43%. Что говорит о развитии технологий в этом направлении и прогнозирует дальнейшее увеличение числа выявленных генетических заболеваний. На сегодняшний день в области остаются диагнозы, такие как буллезный эпидермолиз, с расходом от 50000 рублей до нескольких миллионов в месяц, которые получают поддержку от государства размером в пенсию по инвалидности. Что дает основание говорить о дефиците необходимой помощи, которая впрямую влияет на качество и продолжительность жизни детей.
Дополнительно ситуацию усугубил короновирус, получение медикаментозной помощи затянулось, первичное оформление преостановилось, поездки в федеральные центры сократились, несмотря на то, что многие дети только там получают помощь узконаправленных специалистов. К примеру, ежегодное оказание частичной медикаментозной помощи от Министерства здравоохранения Челябинской области один из наших подопечных детей-бабочек в этом году впервые за 2020 г. получил в августе, другой до сих пор остается в ожидании, при этом в регионе живут дети, которые вовсе не знают, что могут получить подобную помощь. Практика работы с детьми-бабочками показала, что самостоятельно семье трудно добиться помощи, зачастую этот процесс прерывается от усталости и не понимая, что делать. Совместная работа с нашим фондом дала свои результаты, три года назад впервые в истории детей-бабочек нашей области Минздрав оказал частичную помощь в покупке мазей для лечения ран.
Проект позволит построить маршруты получения помощи для детей с редкими генетическими заболеваниями (РГЗ) на территории Челябинской области, окажет поддержку в оформлении помощи и решении кризисных ситуаций. Регулярные запросы на оказание помощи такого плана позволяют нам сделать вывод о социальной востребованности развития кризисной программы в регионе.
В своем обращении от 23 июня 2020 г. Президент РФ призвал поддерживать действующие программы, дополнительно добавить поддержку на высокоресурсную помощь и лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями. Что подкрепляет актуальность нашего проекта и общие ориентиры с государством.

География проекта

Челябинская область

Целевые группы

1. дети с редкими генетическими заболеваниями