Проекты

Краткое описание

В Челябинской области ежегодно впервые диагноз онко- и гематологического заболевания получают более 130 детей. У 80% заболевших детей есть родные братья и сестры (сиблинги). Около 70% детей выздоравливают и имеют возможность вернуться к полноценной жизни. НО! Даже после полного выздоровления дети и родители сталкиваются с набором проблем, требующих профессиональной реабилитационной работы, иначе восстановление длится годами. 30% семей так и остаются в состоянии "ожидания рака" и считают его хроническим заболеванием.
"Скажи жизни "Да!" 2.0" - продолжение ранее реализованного проекта социально-психологической реабилитации детей и подростков с онкологическими и гематологическими заболеваниями, а также их родных братьев и сестер. Психологические проблемы, с которыми сталкивается семья после выздоровления ребенка: страх смерти; усталость от перенесенного лечения; духовное истощение; отсутствие веры в собственное будущее; трудности в общении со сверстниками вследствие длительной изоляции; гиперопека родителей. Сиблинги долгое время находятся без должного внимания родителей, когда все силы семьи брошены на спасение заболевшего ребёнка. В связи с чем у них наблюдается: снижение самооценки; чувство вины; неуверенность в себе; пассивная жизненная позиция; саморазрушительное поведение; ранняя «взрослость», выраженная агрессия.
Проведенная психологическая диагностика, анкетирование и опросы родителей, на базе БД “Искорка Фонд” доказали высокую реабилитационную эффективность проекта. Опрошенные семьи отметили повышение жизненных сил и ресурсов после длительного лечения для каждого члена семьи, выявлено снижение родительской тревоги и уровня дезадаптации у переболевших детей.
Проект охватывает всю семейную систему ребенка и реализуется через 2 масштабных направления. Первое направление - инклюзивная семейная театральная студия, получившая много внешних и внутренних положительных отзывов. Студию ждут на гастроли в города Челябинской области с новым репертуаром. В рамках данного проекта работа будет построена с известным российским сценаристом.
Расширение проекта включает второе направление - "Семейные выходные". Выездное мероприятие для всех членов семьи, совместное участие в социально-психологической реабилитационной программе. Подопечные семьи получают возможность посвятить свое время общению со своими детьми, с другими семьями, обменяться опытом проживания трудных моментов жизни, оказать взаимную поддержку и абстрагироваться от бытовых забот. Дружеская атмосфера, насыщенные и разнообразные дни, исследование своих интересов и способностей через различные активности помогают преодолевать последствия психологических травм от тяжелого заболевания и длительного лечения ребенка. Возможность проговорить свои трудности и проблемы, получить обратную связь снимают внутреннее психологическое напряжение у родителей.

Цель

1. Социально-психологическая реабилитация детей и подростков с онкогематологическими заболеваниями, а также членов их семей посредством инклюзивной семейной театральной студии и семейных выездных мероприятий в Челябинской области в 2024 году

Задачи

1. Создать условия, благоприятные для эффективной коммуникации семей, столкнувшихся с одинаковой трудной жизненной ситуацией: угрозой жизни ребенка.
2. Организовать процесс интеграции детей после лечения в социально-культурное пространство.
3. Реализовать программу инклюзивной семейной театральной студии, посредством создания условий для эмоциональной коррекции.
4. Способствовать активизации эмоциональных ресурсов, которые были истощены в процессе лечения тяжелого заболевания.
5. Способствовать улучшению коммуникаций семьи, столкнувшейся с длительной социальной изоляцией, с семьями, оказавшимися в аналогичных обстоятельствах.

Обоснование социальной значимости

Даже после выздоровления онко- или гематологического заболевания ребенка семья сталкивается с рядом трудностей, признанных научным сообществом. Для их коррекции необходима система социально-психологической реабилитации, которая поможет семье восстановить ресурсы и встроиться в привычную социальную жизнь. БД "Искорка Фонд" на протяжении нескольких лет проводит различные мероприятия реабилитационной направленности, показывающие высокую эффективность.
1. Дети от 7 до 18 лет, с онкологическими и гематологическими заболеваниями (на стадии лечения и ремиссии), их родные братья и сестры. Дети и подростки имеют нестабильную самооценку, сталкиваются с проблемами в учебе, могут проявлять обидчивость и быть замкнутыми в общении. После длительного лечения часто сталкиваются с отсутствием дружеских контактов, со сложностями в коммуникации со сверстниками. У детей могут появиться различные страхи (замкнутых пространств, патологический страх инфекций, темноты и т.д.), что может привести к ограничительному и избегающему поведению. Согласно опросу, проведенному благотворительным движением «Искорка Фонд», среди родителей детей и подростков, окончивших лечение и находящихся в ремиссии, дети после онкогематологического заболевания сталкиваются со следующими трудностями: низкая самооценка (78% опрошенных), нежелание учиться (56%), пассивность в повседневной жизни (80%).
Сиблингам переболевших детей свойственно чувство покинутости, ранее психологическое взросление, когда один из родителей находится на лечении в стенах больницы с болеющим сиблингом, и приходится становиться самостоятельнее, в том числе - повышенный уровень агрессии для "выживания" в сложившихся обстоятельствах. Сиблинги - даже более психологически уязвимая группа, чем их болеющие братья и сестры. Преобладающими чувствами сиблингов являются гнев, обида, страх смерти, страх одиночества, грусть вплоть до субдепрессивных состояний. Реабилитация сиблингов - является обязательной частью протокола реабилитационных программ во всем мире. Таким образом, необходима реабилитационная работа, направленная на укрепление самоценности детей и подростков, самоидентификации, исследованию своих интересов и способностей, проявление себя в различных ситуациях и закрепление положительного опыта.
2. Семьи, столкнувшиеся с онкологическими, гематологическими заболеваниями детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет. Длительное лечение, вынужденная изоляция, выключенность из привычной жизни, разрушение эмоционально и социально значимых связей, искаженное понимание себя и других, изменение ценностных ориентаций, чувство утраты контроля над ситуацией и неопределенность ближайшего и отдаленного будущего – все это является сильнейшим стрессом для всей семьи. Нарушаются внутрисемейные связи, актуализируются внутрисемейные конфликты, которые до болезни ребенка не были явными. Последствия перенесенного заболевания отражаются на функциональности, структуре семьи, ее социальных связях, на индивидуальных состояниях каждого из ее членов.
Занятия в театральной студии всегда востребованы как детьми и подростками, так и родителями, знакомыми с «Искорка Фонд».
Психологическое исследование доказывает высокий реабилитационный потенциал и эффективность проводимой работы. Давая человеку с особенностями высказаться, мы можем услышать нечто такое, чего никто другой не может сказать. Ради этого мы и занимаемся особым театром.
По результатам психологического исследования участников, было выявлено:
1. Снижение тревожности и гиперопекающего поведения у родителей детей, перенесших онкогематологическое заболевание;
2. Повышение оценки своего настроения и самопринятия у детей и подростков, а также повышение ощущения активности своей жизни, снижение количества ссор с родителями и снижение чувства вины у сиблингов переболевших детей;
3. Повышение самооценки и принятия себя у детей, повышение уверенности в себе;
4. Снижение ситуативной тревожности у подростков;
5. Повышение показателей эмоционального интеллекта, улучшение навыков понимания, дифференцирования и регуляции эмоций, их безопасного выражения.
Данные результаты свидетельствуют о благоприятном влиянии занятий в театральной студии на семью, в которой ребенок переболел тяжелым жизнеугрожающим заболеванием, о гармонизации эмоциональной сферы детей и взрослых, что приводит к улучшению взаимоотношений в семье, повышению качества жизни, и, как следствие, минимизации последствий перенесенного заболевания на жизнь детей и взрослых. Можно сказать, что участие в театральной студии обладает реабилитационным эффектом на семью в целом, позволяет членам семьи вернуться к полноценной жизни, реализовывать свой потенциал и добиваться успеха в различных сферах жизни. Мы не просто ставим спектакль, мы пытаемся нащупать новое содержание, новую форму, учитывая специфику тех людей, с которыми мы работаем. Его особенности должны стать его достоинствами.
«Продолжать жить под аплодисменты» - таков наш девиз.

География проекта

Челябинск, Златоуст, Снежинск, Магнитогорск

Целевые группы

1. Дети от 7 до 18 лет, с онкологическими и гематологическими заболеваниями (на стадии лечения и ремиссии), их родные братья и сестры
2. Семьи, столкнувшиеся с онкологическими, гематологическими заболеваниями детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет