Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание единого банка лучших практик региона по работе с семьями, имеющими детей с инвалидностью и нарушениями в развитии.
С 1 июня 2023 года в Челябинской области работает служба поддержки семей, имеющих в своем составе детей с инвалидностью, "Семейные приемные Челябинской области". За это время в службу за решением сложных жизненных ситуаций обратились 207 семей с 275 жизненными ситуациями. Экспертами службы оказано более 1000 консультационных услуг для семей по ситуациям, вызывающим сложность.
Каждая ситуация, когда к нам обращается семья - это как правило сложная и запутанная история, для решения которой у родителей или опекунов уже нет сил и достаточных знаний. Но для экспертов приемной не всегда истории наших семей не всегда сложные. Зачастую запрос от семьи решается информированием о возможностях для семьи.
Мы часто получаем запросы от родителей об информировании: где особому ребенку можно заниматься спортом, куда отдать учиться особого ребенка с разной степенью выраженности нарушений, какие специалисты в городе могут помочь в той или иной ситуации конкретной семье. Как правило, это ситуации, вызывающие сложности у конкретной семьи, и не требующие системного решения ситуации в регионе. В этом случае мы готовим справку о том, какие организации чем занимаются с особыми детьми, подростками, молодыми взрослыми.
Как правило молодые родители, которые только узнали, что у их ребенка серьезный диагноз, находятся в растерянности, они не понимают, что может помочь их ребенку, куда обратиться, чтобы помощь была эффективной и доступной.
При этом, на каждом этапе взросления ребенка родителям требуется систематическая информационная поддержка и сопровождение. Куда ребенок может пойти в школу, или частный центр, где самые эффективные методики помощи детям? Где ребенок сможет пройти реабилитацию и поправить здоровье? Где ребенок может получить средства ТСР, соответствующие его антропометрическим параметрам? Эти и другие вопросы беспокоят особых родителей каждый день жизни.
Именно для того, чтобы сориентировать семьи с детьми с инвалидностью или нарушениями в развитии, мы и собираем банк практик помощи, где будут отражены только практики, доказавшие свою результативность.
В ходе проекта мы создадим единый информационный ресурс, на котором разместим информационные практики одобренные нашими экспертами. доступ к ресурсу будет свободным для всех жителей области.

Цель

1. Повышение осведомленности родителей детей с инвалидностью и нарушениями в развитии о возможностям помощи их детям через создание банка эффективных практик помощи

Задачи

1. Провести сбор практик с практической доказанностью эффективности по 7 направлениям
2. Провести информационную работу среди особых семей

Обоснование социальной значимости

В Челябинской области более 17 тысяч семей имеют детей с инвалидностью. По данным Комитета по делам образования г. Челябинска, детей, имеющих статус "ребенок с ОВЗ", примерно в четыре раза больше, чем детей с инвалидностью.
По данным исследований Морозовской ДГКБ ДЗМ только 24,9 % семей, имеющих ребенка с инвалидностью социально адаптированы (доклад доктора психологии Мазуровой Н.В. https://disk.yandex.ru/d/f9TRBul5XvtnWw). Под социальной адаптацией в этом исследовании авторы подразумевают возможность семьи спокойно решать возникающие вопросы и проблемы, работать, получать адекватную помощь своему ребенку.
75% родителей на протяжении десятилетий остаются растерянными, напуганными.
причины такого плачевного положения:
1. Низкий уровень родительских компетенций. По словам Н. Мазуровой: "отклонение в развитии ребенка - событие, имеющее субъективно высокое значение для родителей, неподконтрольное, неясное. Родители не имеют опыта преодоления подобных ситуаций". Утрата контроля приводит к серьезным психо-эмоциональным нарушениям у родителей
2. Низкая реализация помощи, так как родители не всегда владеют информацией о том, как получить положенную им помощь, и где ее можно получить. При этом самостоятельный поиск этой информации затруднен в связи со снижение на фоне хронического стресса когнитивных функций родителей.
Семьи ищут "волшебную таблетку" и часто нарываются на шарлатанов. Мы часто видим такие объявления с обещаниями. например, вылечить аутизм специальным питанием, или ДПЦ эфирными маслами, интеллектуальные нарушения - микротоками.
Все эти предложения крайне недешевые, многие из них еще и небезопасные для детей. Например, лечение микротоками может спровоцировать приступы эпилепсии у ребенка, а эфирные масла вызывают аллергию и сенсорные перегрузки, что усугубляет симптоматику основных заболеваний и вызывает регресс в состояниях детей.

Государство и некоммерческие организации на сегодняшний день реализуют много программ помощи детям с разными нозологиями, при этом помочь как правило бесплатная и эффективная. Однако, не все родители знают об этих возможностях, ведь бесплатная помощь редко рекламируется.
Наш проект нацелен на создание единого информационного ресурса для семей со всей области, содержащего только достоверно эффективные практики и возможности получения помощи для семей.
На нашем ресурсе мы соберем воедино разрозненную информацию с разных источников со всего региона и за пределами нашей области. Мы гарантируем, что размещенные на нашем портале практики неопасны и эффективны для детей и родителей. Помимо информационного просвещения семей с особыми детьми, мы сможем снизить вред, наносимый детям мошенниками.

География проекта

Челябинская область

Целевые группы

1. Семьи, имеющие в своем составе детей с нарушениями в развитии или инвалидностью, проживающие в Челябинской области