Проекты

Краткое описание

Проект направлен на социально-психологическую реабилитацию семей, столкнувшихся с онкогематологическими и другими тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями детей, после завершения активного лечения.
Жизнеугрожающее заболевание вызывает колоссальную нагрузку на каждого члена семьи, а длительный стресс сказывается на функциональности семьи в целом. В основе проекта лежит семейно-ориентированный подход, направленный на восстановление социально-психологических ресурсов семей, переживших все этапы и трудности лечения тяжелого заболевания у ребенка.
Преимущества и уникальность проекта:
1. Проект предполагает комплексную работу с семьей посредством реабилитационных и социокультурных мероприятий.
2. Формирование безопасной, поддерживающей, вовлекающей и интерактивной среды во время мероприятий проекта способствует преодолению трудностей, возникших в процессе лечения ребенка, обеспечивает реабилитацию социально-психологических навыков и характеристик, формирование которых было нарушено в процессе лечения ребенка.
3. Обучение родителей-лидеров проекта в крупных городах Челябинской области равному консультированию сделает поддержку ЦА более доступной и своевременной - семьи смогут раньше узнавать о возможностях АНО "Искорка" в направлении социально-психологической реабилитации.
4. Развитие и поддержка лидеров Проекта через групповые супервизии и индивидуальные психологические и методические консультации позволит сформировать активные действующие центры родительского сообщества Искорки в крупных городах Челябинской области.
5. Вовлечение новых семей через центры родительского сообщества в крупных городах области в реабилитационные мероприятия обеспечивает нуждающимся внешнюю опору среди тех, кто прошел такой же непростой путь лечения.

Цель

1. Социально-психологическая реабилитация не менее 30 семей из Челябинска и Челябинской области после завершения активного лечения ребенка от онкогематологического заболевания, в том числе семей с утратой

Задачи

1. Создание условий для социально-психологической реабилитации не менее 30 семей Челябинской области после завершения активного лечения ребенка от онкогематологического заболевания
2. Информирование общественности и родителей детей, перенесших заболевание, о его влиянии на всех членов семьи, о необходимости социально-психологической реабилитации и возможностях, предоставляемых БД "Искорка Фонд", его актуальности, ходе реализации и результатах, просвещение ближайшего окружения ЦА о жизни с онкологическим диагнозом, возможностях поддержки семей

Обоснование социальной значимости

Целевой группой проекта являются семьи Челябинска и Челябинской области, в которых дети перенесли онкологическое заболевание. В Челябинске в 2022-2024 ежегодно выявляли в среднем 120 случаев детской онкологии, всем пациентам уже во время госпитализации оформляется инвалидность (https://disk.360.yandex.ru/i/j5DFTyTuR2Iycw). От 83 до 99% детей удается спасти https://ria.ru/20250228/rak-2002149364.html, однако трудности на этом не заканчиваются - требуется восстановление психоэмоционального состояние всех членов семьи ребенка, основанное на целостном подходе, затрагивающем все сферы жизни. Опрос, проведенный нами в ноябре 2025 года, подтверждает, что наиболее часто встречающиеся последствия: у родителей - повышенная тревожность, социальная изоляция, увеличение количества конфликтов в семье, невозможность вернуться родителю в профессию, страх рецидива, снижение требований по отношению к детям, страх завести еще ребенка - во многих семьях переболевший ребенок остается единственным (20%). У детей - трудности школьной адаптации, снижение волевого компонента деятельности, неблагоприятное психологическое состояние, отсутствие друзей, неограниченное использование гаджетов, непринятие своей внешности, отставание в развитии и др. При этом 15% опрошенных могли обратиться за помощью только к врачам, лишь 21% могли обратиться к психологу, 5% обращались за помощью в Искорку. Родители разобщены и плохо информированы: 36% не знают, есть ли в их городе сообщество родителей, 23% не знают, какие программы социально-психологической реабилитации есть в "Искорке", лишь 10% знают о программах социально-психологической реабилитации за пределами региона (результаты опроса: https://disk.360.yandex.ru/i/aQn19SHm-HeFXw). Ситуация онкозаболевания часто умалчивается, скрывается: "Наша семья немного стесняется в участвовать. Чтобы не засветиться. Ребёнок стал подростком и ему неприятно, когда одноклассники узнают об инвалидности, об особенностях и ограничениях". В обществе высоко распространение «мифов о раке» и онкофобии (https://onco-life.ru/ob-onkologii/osnovy/zabluzhdeniya-i-mify/post/all).
Реабилитация — необходимый этап борьбы с онкологией. Семейные программы терапевтического отдыха, направленные на гармонизацию детско-родительских и братско-сестринских отношений, гармонизацию "образа Я" переболевших детей и их сиблингов, уменьшение эмоциональной дистанции в отношениях и повышение качества совместно проводимого времени являются перспективными направлениями социально-психологической реабилитации семей после перенесенного ребенком онкозаболевания (https://disk.360.yandex.ru/i/ah0pyuCjFwJ5Aw).
Соответствие официальных документам: проект ориентирован на проведение социально-психологической реабилитации семей, столкнувшихся с онкогематологическими или другими тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями детей, после завершения лечения, соответствует Распоряжению Правительства Челябинской области от 26.06.2019 года (с изм. от 27.05.2024) О региональной программе Челябинской области "Борьба с онкологическими заболеваниями" (РАСПОРЯЖЕНИЕ: https://docs.cntd.ru/document/553379664). Также траектория развития сопровождения соответствует программе «Десятилетие детства» до 2027 г. (распоряжение Правительства РФ от 23.01.2021 №122-р) в части профилактики заболеваемости и инвалидности среди детей (РАСПОРЯЖЕНИЕ: https://10let.edu.gov.ru/).

География проекта

К участию в проекте будут приглашены все представители ЦА на территории Челябинской области. Обучение равному консультированию в Челябинске пройдут родители детей с онкозаболеваниями из крупных городов Челябинской области: Златоуст, Миасс, Еманжелинск, Южноуральск, Снежинск, Копейск, Челябинск и др. Семейные реабилитационные выезды пройдут в Челябинской области на БО "Русский остров" (оз. Калды). Социокультурные мероприятия пройдут в Челябинске и крупных городах Челябинской области. Семейный сплав состоится на р. Ай (Челябинская область).

Целевые группы

1. Семьи Челябинска и Челябинской области, столкнувшиеся с онкогематологическими и другими тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями детей, после завершения активного лечения.