Проекты

Краткое описание

По данным "Федерального регистра больных сахарным диабетом" на 07.07.2020 года в Челябинской области 6 653 человек имеет заболевание сахарный диабет 1 типа. Наиболее уязвимая часть, с социальной точки зрения, это дети с диагнозом СД1 и соответственно семьи имеющие таких детей.
Родители детей столкнувшиеся с заболеванием ребёнка получают серьёзный психологический удар. К данному фактору добавляется срочная необходимость в освоении достаточно большого объёма специфических знаний и методов контроля и лечения данного заболевания. Так же происходят часто происходят ошибки и нарушения в сфере льготного лекарственного обеспечения и иных прав, что в свою очередь связано с недостаточными знаниями это сферы жизни.
Поэтому наша организация на протяжении 3 лет занимается работой направленной на поддержку семей с детьми имеющими заболевание сахарный диабет 1 типа. Начиная с февраля 2017 года (официальная регистрация ноябрь 2017 г.) наша организация ежемесячно проводит от одного до трёх мероприятий в месяц для семей несущих данное бремя. Формат встреч носит групповое общение: с родителями имеющими большой опыт в сопровождении заболевания, с психологами, с приглашёнными экспертами курирующие различные социальные аспекты касающиеся вопросов детской инвалидности. Относительно детей проводятся различные мероприятия и реализуются проекты направленные на снижение психологической нагрузки, просветительской работы и просто активного отдыха.
Большая часть подобных мероприятий проводится на территории г. Челябинска. В базе организации зафиксированы обращения от более 400 семей за период с 2017 по июль 2020 года. Но опыт показывает, что наиболее тяжёлое течение заболеваний и количество имеющихся проблем лежит за пределами крупных городов. Это обусловлено удалённостью от центров возможностей связанных: с получением более качественной медицинской помощи; с вопросами защиты прав; повышением знаний о своих правах; принципов и методов организации государственной поддержки семей с детьми инвалидами.
Диа-клуб "Лучи надежды" имеет положительный и качественный опыт организации выездных встреч в субъекты Челябинской области. В различные периоды мы проводили данную работу как в ближайших городах: Копейск, Коркино, так и в таких городах как Троицк, Пласт, Чебаркуль, Аша.
Цель будущего периода увеличить количество и качество проводимой работы. Организовать и провести мероприятия в тех субъектах Челябинской области, где в силу удалённости, финансовых проблем связанных в том, числе с заболеванием у родителей отсутствует возможность получить качественную помощь, социальную и иную поддержку, а также необходимые знания в области защиты своих прав.
Зная достаточно точно количество детей в крупных городах, команда актива организации "Диа-клуб "Лучи надежды" предварительно оценивает потенциальную необходимость в такой помощи у порядка не менее 400 семей за пределами крупных городов Челябинской области. Мы имеем уже этот опыт и мы готовы это сделать.

Цель

1. Расширение психологической и информационно-консультационной помощи семьям с детьми-инвалидами с заболеванием сахарный диабет 1 типа на территории Челябинской области. района.

Задачи

1. 1. Провести за период действия гранта 8 встреч.
2. 2. Оказать с помощью подготовленных экспертов необходимую психологическую, информационно-консультационную поддержку в области защиты прав и контроля течения заболевания..
3. 3. Обеспечить методическими пособиями по актуальным вопросам возникающим в семьях с детьми инвалидами.
4. 4. Провести обучение по активному использованию современных средств удалённой поддержки сообщества. Тренинг по онлайн инструментам (системы электронных обращений в госорганы, электронная почта, социальные сети и другие современные средства коммуникаций).
5. 5. Проведение опросов на выявление самых актуальных проблем семьей с детьми инвалидами, вы в удалённых и сельских районах Челябинской области

Обоснование социальной значимости

Проблема доступности качественной психологической, информационной поддержки для семей детей инвалидов из удалённых районов любого субъекта РФ остаётся актуальной и крайне острой на протяжении многих лет. Семьи несущие достаточно серьёзное финансовое бремя в том числе и из-за заболеваний детей, зачастую не могут себе позволить обратится лично в "центры возможностей", так как на это требуется свободное время и материальные средства. В челябинской области состоят на диспансерном учете с диагнозом Сахарный диабет 1 типа в 2016 году — 715 детей, в 2017 году — 790 детей, в 2018 году — 910 детей, за 8 месяцев 2019 года — 945 детей. Из них около 470 детей находятся за пределами г.Челябинска, то есть около 470 семей Челябинской области нуждаются в знаниях и поддержке уже сейчас. Эти семьи зачастую лишены профессиональной поддержки психолога, юридической поддержки и знаний в контроле течения заболевания, которыми обладают родители имеющие большой стаж и соответсвенно опыт в этом. И это основная проблема на решение, которой направлен проект "Важен каждый !"
Имея опыт, базу обращений и решений наиболее остро стоящих вопросов при поддержки семей имеющих детей с заболеванием сахарный диабет 1 типа, ЧРОО Диа-клуб "Лучи надежды" будет расширять территорию действия своей деятельности.

География проекта

Челябинская область

Целевые группы

1. Семьи, имеющие детей инвалидов с заболеванием диабет 1 типа на всей территории Челябинской области.