Проекты

Краткое описание

В рамках реализации проекта будет отработан маршрут оказания помощи ребенку с расстройством аутистического спектра от момента постановки диагноза до достижения 18 лет.

Первым этапом работы с ребенком является своевременная постановка диагноза. Для этого в Челябинской области будет внедрена тестовая диагностика ADOS-2, являющаяся мировым "золотым стандартом" при постановке диагноза аутизм. Она используется специалистами для выявления у детей "маркеров" аутизма и может дать объективную картину по состоянию ребенка в возрасте от 12 месяцев. Данная диагностика будет приобретена АНО «Звездный дождь» и ее применение отработано специалистами организации, уже прошедшими соответствующее обучение. После этого при поддержке специалистов «Звездного дождя» диагностика ADOS-2 будет внедрена в работу Кабинета первичной диагностики аутизма области, и областную ПМПК, которая благодаря этому будет прописывать ребенку более эффективную психолого-педагогическую коррекцию.

После постановки диагноза необходимо начать работу с дефицитами детей с аутизмом, т.е. с дефицитом коммуникации и социального взаимодействия. Данная работа проводится с ребенком в рамках программы интенсивной ранней помощи (20 часов поведенческого вмешательства в неделю), основанной на программе оценки навыков речи и социального взаимодействия для детей с аутизмом и другими нарушениями развития VB-MAPP. Данная программа широко применяется в работе с детьми с РАС и позволяет достичь существенных результатов в процессе развития ребенка. При необходимости в данной программе ребенок может находиться до 5 лет. Параллельно с участием ребенка в программе для родителей будет проводиться обучение по программе "Ранняя пташка", позволяющая передать родителям знания о практиках с доказанной эффективностью по работе с детьми с РАС и закреплять полученные результаты в домашних условиях. В рамках проекта данная программа будет отработана на базе АНО «Звездный дождь», после чего будет передана в систему государственного образования.

После прохождения программы интенсивной ранней помощи ребенок должен идти в муниципальный детский сад, где необходимо провести обучение специалистов данного учреждения, работающих с ребенком, практикам с доказанной эффективностью. Благодаря обучению специалисты будут понимать особенности ребенка и смогут выстроить эффективный процесс обучения в рамках детского сада. Специалисты АНО "Звездный дождь" будут проводить супервизию работы сотрудников детского сада с ребенком и корректировать ее для повышения эффективности и успешности обучения ребенка.

Продолжение текста по ссылке: https://disk.yandex.ru/i/XVVVgdoB6QOUEQ или в разделе Полное описание проекта

Цель

1. Повышение качества жизни семей, воспитывающих детей с РАС, за счет формирования на территории Челябинской области жизненного маршрута ребенка с расстройством аутистического спектра

Задачи

1. Провести программу ранней помощи для 18 семей, воспитывающих детей с РАС в возрасте до 5 лет, включающую индивидуальные занятия с детьми и семинары по программе "Ранняя пташка" для родителей
2. Провести занятия в программе "Общественная школа" для не менее 16 детей с аутизмом в возрасте от 5 до 14 лет
3. Провести занятия для 36 подростков с РАС по программе "Учебно-тренировочная квартира" от 14 до 18 лет
4. Провести программы летней занятости: две программы городского лагеря и две выездные программы без родителей, для не менее 90 детей в возрасте от 5 до 18 лет
5. Организовать практическую конференцию "Внедрение практик с доказанной эффективностью в работу с детьми с ментальными особенностями в развитии" для не менее 150 специалистов СО НКО и муниципальных образовательных учреждений
6. Обучить не менее 50 специалистов из не менее 10 муниципальных дошкольных образовательных учреждений Челябинской области практикам с доказанной эффективностью по работе с детьми с РАС
7. Провести диагностирование на выявление признаков аутизма по методу оценки ADOS-2 для не мене 70 детей, имеющих аутистические черты
8. Провести трех-месячные курсы занятий для детей с РАС в возрасте от 1,5 до 10 лет по трем направлениям: развитие навыков игровой деятельности, навыков коммуникации и физическое развитие в количестве не менее 144 детей

Обоснование социальной значимости

Формирование жизненного маршрута ребенка с аутизмом является одним из четырех приоритетных направлений модернизации социальной сферы Челябинской области в рамках проекта Агентства стратегических инициатив.
По официальной статистике в Челябинской области проживает более 1000 детей с расстройством аутистического спектра (http://ombudsman74.ru/Publications/News/Show?id=657). В силу специфических особенностей данного диагноза, существенно отличающих его от других ментальных особенностей развития, в реабилитации данной категории детей в нашей области, как и в большинстве регионов РФ, существует ряд трудностей, которые не позволяют оказывать им социальные услуги по высоким мировым стандартам.

Во-первых, постановка диагноза аутизм в большинстве случаев происходит ближе к трем годам, что крайне поздно для начала необходимой и эффективной ранней помощи, способствующей коррекции дефицитов аутизма. В передовых странах по работе с детьми с аутизмом постановка диагноза происходит в возрасте 1-1,5 лет, что позволяет существенно скорректировать состояние ребенка и приблизить его к норме развития. Проводимые мировым научным сообществом исследования подтверждают, что чем раньше начато оказание специализированной помощи, тем больших результатов можно достичь (Kasari; Longitudinal follow-up of children with autism receiving targeted interventions on joint attention and play, 2012). Отсутствие стандартизированного инструментария у специалистов, также усложняет процесс постановки диагноза. В большинстве случаев врачи-психиатры ставят диагноз аутизм "на глаз", руководствуясь только своим опытом, что неизбежно приводит к ошибкам. Также нередки случаи, когда даже при наличии у родителей подозрений на диагноз в возрасте ребенка 1-1,5 года, врачи предлагают "не паниковать раньше времени" и подождать до 3 лет, тем самым упуская время для наиболее эффективной коррекции. Внедрение в области стандартизированной диагностики ADOS-2 позволит решить эту проблему.

Во-вторых, в силу специфики диагноза, детям с расстройством аутистического спектра требуется специализированная помощь, отличающаяся от психолого-педагогической поддержки, оказываемой детям с другими ментальными особенностями в развитии. Специалисты, работающие с данной категорией детей, должны обладать определенными компетенциями (знанием практик с доказанной эффективностью). Но поскольку у большинства специалистов данные знания отсутствуют, то родителям предлагают неэффективные, а иногда и опасные для здоровья ребенка методы реабилитации. Из-за этого складывается ситуация при которой образовательный процесс и в дошкольных, и школьных учреждениях реализуется неэффективно, а детям с РАС не хватает психолого-педагогической поддержки, учитывающей их дефициты. Проведенное нами исследование среди родителей детей с РАС подтвердило наличие проблемы и показало, что в большинстве случаев (82%) семье первым делом предлагается медицинская или медикаментозная реабилитация, что не решает основную проблему, связанную с восполнением дефицитов детей с РАС и не признано профессиональным мировым сообществом необходимым для данной категории детей (исключением является наличие сопутствующих заболеваний, например, расстройство пищеварения). Ссылка на исследование https://forms.gle/SwqAaawyoKo5qoJi9. В связи с этим актуальной является деятельность по обучению специалистов государственных образовательных учреждений практикам с доказанной эффективностью, передача успешного опыта, полученного в ходе реализации программ на базе АНО "Звездный дождь", и проведение супервизии работы специалистов данных учреждений. Также в рамках проекта для детей с РАС будут проведены занятия по трем направлениям, которые являются их основными дефицитами: развитие навыков коммуникации, навыков игровой деятельности и физическое развитие. Скорректировав данные дефициты, можно существенно повысить шансы ребенка на дальнейшее успешное обучение.

В-третьих, при отсутствии квалифицированной поддержки, включающей в том числе и работу с нежелательным поведением ребенка, существенно возрастают шансы на лишение его дееспособности и, как следствие, попадание в систему ПНИ. По этой причине, даже в случае сниженного интеллекта, ребенок с РАС должен быть участником программ, позволяющих ему получать необходимые навыки социализации и самостоятельности. Только в этом случае по достижению возраста 18 лет он будет иметь возможность самостоятельной жизни (в том числе в рамках сопровождаемого проживания). Примером подобной программы, опыт которой может быть передан в государственные учреждения, является "Учебно-тренировочная квартира".

Таким образом, реализация данного проекта позволит комплексно подойти к решению проблемы формирования жизненного маршрута ребенка с аутизма в Челябинской области и разработать различные варианты, учитывающие интеллектуальные возможности ребенка и уровень его социализации.

География проекта

Челябинская область

Целевые группы

1. Дети с расстройством аутистического спектра в возрасте от 1,5 до 18 лет
2. Родители, воспитывающие детей с расстройством аутистического спектра
3. Специалисты, работающие с детьми с ментальными особенностями в развитии в муниципальных образовательных учреждениях и СО НКО