Проекты

Краткое описание

Искорка Фонд сопровождает семьи, столкнувшиеся с жизнеугрожающим заболеванием своего ребенка (онкологическим, гематологическим, иммунологическим), оказывая социальную, материальную, информационную, координационную и психологическую помощь, как на этапе активного лечения в стационаре, так и после его окончания, на этапе реабилитации. Как показывает практика, когда лечение закончено и ребенок достигает ремиссии, вместо улучшения психологического состояния членов семьи и облегчения, семья сталкивается с множеством психологических проблем, которые требуют социально-психологической реабилитации, но, к сожалению, семьи редко обращаются в фонд именно за психологической помощью, "терпят до последнего". Таким образом, на данный момент, психологическая помощь подопечным оказывается либо по их запросу (когда родитель обращается самостоятельно), либо непосредственно на реабилитационных мероприятиях (семейных выездах, лагерях для детей или выездах для подростков), что не обеспечивает непрерывность, комплексность и регулярность психологической помощи, а также охват всей целевой группы, что приводит к тому, что большое количество семей, нуждающихся в помощи, не попадают в зону видимости фонда и остаются в изоляции из-за психологических проблем.
Проект психологического сопровождения семей, имеющих ребенка, перенесшего онкогематологическое или иммунологическое заболевание, на этапе реабилитации, позволит выявлять семьи, имеющие выраженные психологические трудности, мотивировать их на работу с психологом, предоставлять психологов всем нуждающимся членам семьи и отслеживать динамику состояния семьи, таким образом поможет справиться с негативными последствиями перенесенного жизнеугрожающего заболевания для переболевших детей, сиблингов и их родителей, улучшить качество их жизни и вернуться к полноценной счастливой жизни.
При наличии в семье трудностей социального характера с семьями работает социальный координатор по технологии "кейс-менеджмент". Психолог проекта будет посещать стационарное отделение и проводить беседы с семьями, лечение которых подходит к концу, информировать о необходимости реабилитации, тем самым обеспечивая преемственность этапа лечения и этапа реабилитации. Будет разработана брошюра о социально-психологической реабилитации, которую психолог (а также врач-онколог) передает семье.
Для улучшения качества оказываемой психологической помощи планируется организация регулярной супервизорской поддержки в формате групповых и индивидуальных супервизий, консилиумов.
Также планируется организация психологического сопровождения смежных проектов фонда (больничные клоуны, театральная студия) с целью повышения психологических компетенций педагогов и волонтеров-клоунов, их психологической поддержки и помощи при столкновении с различными психологическими трудностями в работе с целевой аудиторией.
В социальных сетях будут выходить посты, направленные на психологическое просвещение и мотивирующие семьи на работу с психологом.

Цель

1. Коррекция психологических трудностей членов семей с ребенком, перенесшим онкологическое, гематологическое или иммунологическое заболевание в Челябинской области

Задачи

1. Выявление семей с ребенком, перенесшим онкологическое, гематологическое или иммунологическое заболевание, имеющих психологические трудности, связанные с заболеванием
2. Повышение качества оказываемых услуг психологической помощи за счет регулярных интервизий и супервизий специалистов-психологов, профессионального обучения, связанного со спецификой заболевания и целевой группы
3. Мониторинг динамики состояния членов семьи, находящихся на психологическом сопровождении
4. Социальная координация семей при наличии социальных трудностей по технологии "кейс-менеджмент"
5. Оказание психологической помощи членам семей с ребенком, перенесшим онкологическое, гематологическое или иммунологическое заболевание, имеющих психологические трудности, связанные с заболеванием
6. Информирование целевой аудитории о необходимости социально-психологической реабилитации, психологическое просвещение

Обоснование социальной значимости

В России ежегодно выявляют от 3 до 4 тысяч случаев злокачественных новообразований у детей, из которых на Челябинскую область приходится свыше 100 случаев в год (https://clck.ru/3DN4zq). В настоящее время, благодаря использованию современных клинических рекомендаций и стандартов лечения 70-95% заболевших детей выходят в ремиссию. Однако, на сегодняшний день стало понятно, что ситуация жизнеугрожающего заболевания ребенка включает в себя не только медицинский аспект, но является социально-психологической проблемой в отношении семьи как системы. Таким образом, заболевание влияет не только на заболевшего ребенка, но и на его окружение: родители (один из которых зачастую становится сопровождающим взрослым во время лечения в стационаре), сиблинги, бабушки и дедушки, другие близкие родственники. Длительное лечение, вынужденная изоляция, выключенность из привычной жизни, разрушение эмоционально и социально значимых связей, искаженное понимание себя и других, изменение ценностных ориентаций, чувство утраты контроля над ситуацией и неопределенность ближайшего и отдаленного будущего – все это является сильнейшим стрессом для всей семьи. Нарушаются внутрисемейные связи, актуализируются внутрисемейные конфликты, которые до болезни ребенка не были явными. Последствия перенесенного заболевания отражаются на функциональности, структуре семьи, ее социальных связях, на индивидуальных состояниях каждого из ее членов. По данным Е.В. Аноприенко и соавторов, снижение самооценки наблюдается у 50% детей с онкогематологическими заболеваниями. В исследовании Р.Б. Мирошкина и соавторов выявлено, что дети с онкозаболеваниями отличаются от здоровых сверстников мотивационно-волевой пассивностью, эгоцентризмом.  M. Wedekind указывает на имеющиеся у онкобольных детей трудности в установлении отношений со сверстниками. С течением времени вышеуказанные проблемы не только не разрешаются, а нередко даже усугубляются, приводя к психической травматизации как самого больного ребенка, так и членов его семьи. Крайняя степень дезадаптации проявляется в возникновении посттравматических стрессовых расстройств, которые длятся долго и трудно поддаются лечению. Все вышеперечисленное обосновывает необходимость осуществления специальных программ комплексной социально-психологической реабилитации. Социально-психологическая реабилитация в детской онкологии имеет свои особенности, связанные с тем, что задачи восстановления психического здоровья после болезни накладываются на задачи того или иного возрастного периода.
Если говорить о том, с какими трудностями приходится сталкиваться семье уже на этапе ремиссии, чаще всего, дети и подростки имеют заниженную самооценку, слабо развитую учебную мотивацию, у них могут заостряться некоторые черты характера, например, ранимость, обидчивость; такие дети склонны к фантазированию, могут отгораживаться от сверстников и «прятаться» от реального мира в книгах или гаджетах. У детей могут появиться различные страхи (замкнутых пространств, патологический страх инфекций, темноты и т.д.), что может привести к ограничительному и избегающему поведению. На этапе ремиссии эмоциональное состояние детей крайне зависит от состояния родителей, для которых характерны различные трудности, такие, как тревога и страх рецидива, трудности возвращения в те воспитательные рамки, которые были до заболевания, гиперопека. Мирошкин Р.Б. и Фисун Е.В., исследовавшие «онкобольные семьи», также подтверждают высокие показатели тревожности родителей, связанные со страхом повторного возникновения у ребенка онкологических симптомов и рецидива. Супружеские отношения также могут быть проблемными и конфликтными. Кроме того, возвращение в социум к прежней жизни для родителей не всегда проходит легко. Так, 64,5 % обследованных матерей после болезни ребенка отказывались от продолжения профессиональной карьеры, становясь домохозяйками, решив посвятить себя сохранению здоровья близких, контролю за ними. Ограничительный режим и позиция родителей «все нельзя» может приводить к конфликтам и острым реакциям эмансипации, особенно у подростков. Накопившаяся ревность и обиды сиблингов могут приводить к конфликтам с родителями и между детьми.
Получается, даже когда болезнь побеждена, семья сталкивается с рядом проблем, на решение которых в семейной системе не всегда есть необходимые ресурсы. По данным исследований Писаренко Н.А. и Зелефирова А.В., пик обращений приходился на период 5-8 лет после окончания лечения: собственно медицинские проблемы отходили на второй план, в то время как обострялись психологические проблемы родителей и ребенка.
Исходя из вышесказанного, на этапе ремиссии стоит несколько задач:
·         Минимизация последствий психологической травмы, полученной ребенком и родителями;
·         Способствование его возвращению в социум, к нормальной жизни;
·         Поиск ресурсов внутри семьи для повышения ее функциональности;
·         Социальная адаптация семьи в целом.

География проекта

Челябинская область

Целевые группы

1. Семьи Челябинской области, столкнувшиеся с онкологическим, гематологическим или иммунологическим заболеванием у детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет, закончившие активное лечение