Проекты

Краткое описание

Диагноз "рак" ежегодно звучит для 120 детей 0-18 лет Челябинской области. Семья получает тяжелое психологическое потрясение, которое меняет привычный уклад семейной жизни. Члены семьи не понимают, что является первоочередными задачами, отсутствует информация о дальнейших действиях, о существующих мерах поддержки и взаимодействия с государством и благотворительными фондами. Бывает так, что анализируя все, родители принимают решение не лечить ребенка либо самостоятельно начинают искать решение в лечении своего ребенка, отправляясь лечиться в частные центры. Упущенное время - цена жизни ребенка, которого можно спасти, объединив усилия. Искорка Фонд более 3 лет реализует опыт профессионального сопровождения семей, в которых прозвучал диагноз РАК у ребенка. . Основная цель проекта - минимизация негативных социально-психологических последствий и поддержка жизненного потенциала семьи с момента постановки тяжелого диагноза ребенку через оказание услуги - комплексного сопровождения тьюторами семьи по технологии "case managment" ( полное описание технологии и опыт реализации в приложении) с применением цифровых технологий. Данные технологии - возможность подключиться к сети Wi-Fi при поступлении в отделение, ведение закрытого чата в мессенджере, спрограмированный чат-бот, единый телефон горячей линии с распределением по направлению запроса, позволят дать максимально полную информацию об оказываемых видах поддержки семье, оказавшейся на лечении с ребенком в онкоотделении ЧОДКБ, а также доступность сопровождения тьюторами в формате офлайн и онлайн в независимости от карантинной обстановки отделения и отдаленности семьи в моменты пребывания дома или на лечении, обследовании, консультациях в Федеральных центрах. Важная часть сопровождения семьи - психологическая помощь, которая оказывается как индивидуально при запросе, так и в рамках мероприятий, проходящих в отделении, таких, как праздники, мастер-классы, посещения детей больничными клоунами. Проект включает в себя три компонента: первый - комплексное сопровождение тьюторами семьи на этапе лечения ребенка по технологии "case managment". Второй - создание необходимых цифровых инструментов для непрерывного взаимодействия и работы с семьей тьюторами, психологами, арт- терапевтами и другими специалистами. Третий компонент - психологическая поддержка семей, находящихся на лечении в онкоцентре.
В рамках реализации проекта, с одной стороны, будет организовано комплексное сопровождение как минимум 100 семей с онкобольными детьми (больной ребенок, родные братья/сестры, родители), независимо от нахождения (стационар, амбуланс, паллиатив), с другой стороны, оказаны отдельные услуги психологической поддержки для 200 семей/детей.

Цель

1. Минимизация негативных социально-психологических последствий и поддержка жизненного потенциала семей с детьми, имеющими онкологический и гематологический диагноз, через повышение доступности и качества профессиональной помощи посредством социального тьюторства и мероприятий психологической поддержки с применением цифровых технологий, в том числе в неблагоприятной эпидемиологической ситуации.

Задачи

1. Обеспечить комплексное профессиональное сопровождение 100 семей/детей тьюторами по технологии "case managment", находящихся на этапе лечения
2. Оказать услуги, направленные на психологическую поддержку 200 семьям, где есть ребенок с онкологическим или гематологический диагнозом
3. Разработать и внедрить цифровые инструменты (спрограммированный чат-бот, единый телефон горячей линии с распределением по направлению запроса) для информационной, консультационной и образовательной поддержки 200 семьям/детям проходящих лечение в онкоцентре

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в Челяб. области диагноз онкологического и гематологического заболевания получают более 120 детей в возрасте от 0 до 18 лет. Число пациентов от 0-17, у которых выявлено новые случаи злокачественных новообразований (ЗНО) (на конец года). Источник: Отчеты "Состояние онкологической помощи населению России", МНИОИ им. П.А. Герцена, 2014 году составляла 93 человека, а в 2019 уже 121 человек. Ссылка на динамику и масштабность: https://tochno.st/problems/oncology/districts/uralskiy_fo/regions/chelyabinskaya_oblast . Лечение и пребывание в стационаре занимает от 6 мес. до 1,5 лет. Искорка Фонд четвертый год реализует проект комплексного социального сопровождения семей, в том числе, на этапе лечения, когда регулярно тьюторы приходили в отделение и вели работу с подопечными. В отделении проходили мероприятия творческой направленности, праздники. Ощущение непрерывной профессиональной поддержки, оперативное решение вопросов в отношении подопечных и снятие психологической напряженности давало силы, уверенность и надежду семьям в выздоровлении ребенка. В период эпидемии COVID-19 отделение закрылось на строжайший карантин, исчезла также возможность приходить тьюторам и оперативно решать вопросы с подопечными, а также знакомиться с новыми. Маленькие пациенты и их сопровождающие оказались в информационном вакууме и закрытыми от внешнего мира! Наблюдалось резкое повышение психоэмоционального напряжения в отделении. Всё чаще родители говорили, что не желают продолжать лечение ребёнка, не верят в положительный исход. В период открытого доступа в отделение таких «заявлений» обычно не было. Информация на стендах отделения показала низкую эффективность, тк в стрессовой ситуации родители пациентов не могут воспринимать самостоятельно информацию и ориентироваться в ней. Одним из примеров был телефонный звонок в выходной день руководителю Искорки от сестры женщины, которая оказалась одна в палате с шестимесячным сыном и озвученным накануне выходных его смертельно опасным диагнозом. Помощь психолога и профессиональная поддержка в беседе специалиста тьютора в эти моменты неоценима и необходима. Это также следует из беседы руководителя с мамой маленького пациента во время длительного пребывания в реанимации: "Врачи, реаниматологи, медсестры выполняют свою работу, а мне крайне нужна информация даже о питании ребенка, особенностях общения с ним, маршрутизация для обследования в федеральный центр!" . Ухаживающий взрослый не может выйти за пределы больницы и купить необходимую уходовую продукцию за больным ребенком. В момент объявления пандемии и закрытия на строжайший карантин все чаще в Искорку стали поступать запросы на доставку подгузников, пеленок, салфеток от ухаживающих мам из отделения, т.к. большая часть больных детей- это жители отдаленных районов области и родственники не могут оперативно принести необходимые принадлежности. Дети и мамы еженедельно получают необходимую продукцию на 70 пациентов онкоотделения, благодаря организованной работе с волонтерами и сотрудничеством с крупными федеральными магазинами в рамках благотворительных проектов. Несмотря на оперативную перестройку на удаленный формат работы и адаптацию проекта сопровождения для новых условий, периодически возникают случаи позднего выявления семьи, когда уже абсолютно отсутствуют собственные ресурсы семьи, а путь в лечении ребенка еще не закончен. Стало очевидным, что необходимы современные средства и методы коммуникаций в онлайн пространстве. Есть и такие семьи, которым в принципе "неудобно" обращаться за поддержкой. Профессиональной задачей тьютора и является грамотное построение общения, с пониманием реального запроса семьи на поддержку, при этом понимая и используя также имеющийся, но не выявленный ресурс семьи.

География проекта

Челябинская область по непосредственному оказанию услуг семьям/детям. Челябинская область (15 городских округов, 1 городской округ с внутригородским делением, 27 муниципальных районов, 27 городских поселений, 242 сельских поселений), г. Челябинск - 7 внутригородских районов. География семей, которые сталкиваются с онкологическим заболеванием ребенка, обширна - это и территория г. Челябинска, малые города Челябинской области. Много семей из отдаленных сел от областного центра.

Целевые группы

1. Дети 0-12 лет, с онкологическим или гематологическим диагнозом
2. Подростки 13-17 лет, с онкологическим или гематологическим диагнозом
3. Молодые взрослые 18-24 лет, с онкологическим или гематологическим диагнозом
4. Члены семей, имеющих детей 0-12 лет, подростков 13-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет, с онкологическим или гематологическим диагнозом